Mise en Place d’une Plateforme Numérique pour la Prise en Charge des Patients Atteints de SMA

Mise en Place d’une Plateforme Numérique pour la Prise en Charge des Patients Atteints de SMA

Une plateforme numérique a été mise en place pour l’enregistrement des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA), avec une date limite fixée au 12 janvier. Les familles concernées sont invitées à se rapprocher des services hospitaliers pour garantir l’accès aux traitements prévus au premier trimestre de l’année.

Un Pas en Avant pour la Prise en Charge des Maladies Rares : La Myopathie Reconnue Officiellement

Un Pas en Avant pour la Prise en Charge des Maladies Rares : La Myopathie Reconnue Officiellement

Le 18 décembre 2024, un arrêté ministériel a été publié dans le Journal Officiel algérien, apportant une nouvelle avancée importante pour les patients atteints de maladies rares en Algérie. Cet arrêté modifie et complète la liste des maladies rares datant de 2013, et inclut désormais des maladies neuromusculaires telles que l’amyotrophie spinale (SMA) et la…

Célébration de la Journée Mondiale des Personnes Handicapées à Oran

Célébration de la Journée Mondiale des Personnes Handicapées à Oran

بمناسبة اليوم العالمي لذوي الهمم، قام أعضاء جمعيتنا بزيارة إلى وهران، حيث تم تنظيم ندوة توعوية في قاعة مكتبة بلدية خَرمة. جاء هذا الحدث بالتعاون مع مكتبنا المحلي وأولياء المرضى، وشكّل فرصة لمناقشة قضايا هامة مثل أهمية التحاليل الجينية وإنشاء شبكة طبية متخصصة لتحسين التكفل بالأطفال المصابين بالاعتلال العضلي في المنطقة. كما تميزت هذه المناسبة…