عُقِدَ اجتماع تنسيقي بعد ظهر اليوم بالمقر الوطني للجمعية لمناقشة إنشاء منصة رقمية مخصصة للتكفل بمرضى ضمور العضلات الشوكي (SMA).
في الواقع، أصدرت وزارة الصحة منشورًا يوم الخميس الماضي تم إرساله إلى جميع المستشفيات في البلاد، يعلن عن إنشاء نظام تسجيل رقمي للمرضى المصابين بـ SMA. وقد تم تحديد الموعد النهائي للتسجيل في 12 يناير المقبل.
تفاصيل التسجيل:
🔹 يتوفر المنشور في جميع الصيدليات المركزية الاستشفائية وتم توزيعه على أقسام الأعصاب وطب الأطفال في معظم الولايات.
🔹 سيتم استدعاء المرضى قبل هذا الموعد النهائي لإدراجهم في المنصة، مما سيسمح بوصول العلاجات خلال الربع الأول من العام المقبل.
ما الذي يجب أن تفعله العائلات المعنية؟
🔹 يتعين على الآباء الذين لديهم طفل مصاب بـ SMA مع تشخيص جيني مؤكد التوجه إلى الصيدلية المركزية الاستشفائية في ولايتهم من أجل توجيههم إلى القسم المسؤول عن التسجيل.
🔹 أما المرضى الذين يتابعون علاجهم بانتظام في أقسام الأعصاب أو طب الأطفال، فيجب عليهم ببساطة الاتصال بخدماتهم الاستشفائية للتحقق من تسجيلهم وتأكيده.
مؤتمر طبي دولي في 2025
خلال هذا الاجتماع، تمت أيضًا مناقشة تنظيم المؤتمر الإفريقي الأول والمغاربي الثالث للأمراض العصبية العضلية، والذي سيُعقد في الجزائر العاصمة يومي 11 و12 أبريل 2025. وسيجمع هذا الحدث خبراء عالميين متخصصين في هذه الأمراض.
ندعو جميع العائلات المعنية إلى الشروع في إجراءات التسجيل على المنصة لضمان رعاية أفضل للمرضى.ts SMA.