Un réunion de coordination s’est tenue cet après-midi au siège national de l’association pour discuter de la mise en place d’une plateforme numérique dédiée à la prise en charge des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA).
En effet, une circulaire du Ministère de la Santé, envoyée jeudi dernier à tous les hôpitaux du pays, annonce la création d’un système d’enregistrement numérique des patients atteints de SMA. La date limite d’inscription est fixée au 12 janvier prochain.
Détails de l’inscription :
🔹 La circulaire est disponible dans toutes les pharmacies centrales hospitalières et a été distribuée aux services de neurologie et de pédiatrie dans la plupart des wilayas.
🔹 Les patients seront convoqués avant cette date limite pour être intégrés dans la plateforme, ce qui devrait permettre l’arrivée des traitements au premier trimestre de l’année.
Que doivent faire les familles concernées ?
Les parents dont l’enfant a déjà un diagnostic génétique confirmé de SMA doivent se rendre à la pharmacie centrale hospitalière de leur wilaya afin d’être orientés vers le service chargé des inscriptions.
Les patients déjà suivis régulièrement en neurologie ou pédiatrie doivent simplement contacter leur service hospitalier pour vérifier et confirmer leur enregistrement.
Un Rendez-vous Médical International en 2025
Lors de cette réunion, il a également été question de l’organisation du 1er Congrès Africain et du 3e Congrès Maghrébin sur les maladies neuromusculaires, qui se tiendra à Alger les 11 et 12 avril 2025. Cet événement réunira des experts de renommée mondiale spécialisés dans ces maladies.
Nous encourageons toutes les familles concernées à entamer les démarches nécessaires pour l’inscription sur la plateforme afin d’assurer une meilleure prise en charge des patients SMA.
